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遠位型ミオパチー

【COVID-19/新型コロナ】神経・筋疾患患者への新型コロナウイルス情報一覧

今般の新型コロナウィルスの流行を受けて、神経・筋疾患患者に向けての助言や慢性疾患患者への対策が出されています。 それぞれのHPをご紹介しましたので、ぜひお役立てください。 政府からの新型コロナウイルス情報 こちらは神経・...
2020.05.14
遠位型ミオパチー

【COVID-19/新型コロナ】電話で病院での診療と薬の処方が可能に!

新型コロナウィルスで病院に行くのも怖いということで、 3ヶ月に1度の定期通院をキャンセルしました。 でもひとつ問題が… なんぺ 残りの薬を飲みきったらどうすればいい? そんなときに、とてもありがたい情報...
2020.04.19
遠位型ミオパチー

遠位型ミオパチー患者が介助・介護でお願いしたいこと

遠位型ミオパチーという進行性の筋疾患を発症して約年が経ちました。 病気が進行し、ヘルパーさんにお世話になるようになって早年。本当にたくさんの方々に介助・介護をしてもらいながら、何とか生活をしています。 当初、ヘルパーさ...
福祉サービス

重度障害者が利用できる3つの入浴サービス

障害者が福祉サービスを利用して入浴をする場合、居宅介護のなかの身体介護でヘルパーさんにお願いするのが一般的です。 その際、見守りや少しの介助で大丈夫なら、ヘルパーさんが1人で対応してくださいます。一方で全介助が必要な重度障害者になる...
2020.03.14
福祉サービス

障害者でも利用できる訪問入浴サービス

全介助が必要な重度身体障害者にとって、お風呂に入る方法といえばヘルパーさんに身体介護の枠でお願いするのが一般的かもしれません。 でも、障害福祉サービスの居宅介護以外に訪問入浴を利用することができるんです。 訪問入浴とは? ...
便利アイテム

手が不自由になったときに役立つWindows標準機能

筋疾患でだんだんと手の動きが悪くなってくると、パソコンのキーボードが打ちにくくなってきます。 なんぺ ショックが大きいですよね。 これからどうしようと思っているあなたに、まず最初に試して欲しい無料で使えるWindowsの機能...
便利アイテム

首の筋力が落ちてきた筋疾患の方におすすめ!首・肩のコリと頭痛への対策

首の筋力が落ちてくると、ふとした衝撃で頭が前後にがくんと倒れたり、首を守るためにうつむき加減でバランスをとることで痛みが出たり… なんぺ うしろから急に触られたり、車椅子の方向転換が急だったり…危険がいっぱい! 筋肉...
2020.05.28
便利アイテム

介護用ベットでスマホとタブレットを楽に使う方法

普段1日中車椅子に座って過ごしている私ですが、訪問リハビリや訪問マッサージがある日は事前に介護用ベッドに座って先生をお待ちしています。 でも、遠位型ミオパチーという筋疾患で手足を自由に動かせないため、ベッドに座ったままでは何もできま...
便利アイテム

手が不自由な方にAmazonオーディブルをおすすめする3つの理由

Amazonのオーディオブック「Amazonオーディブル」をご存知ですか? Amazonオーディブルとは? 本を朗読してくれるサービス 1ヵ月1,500円で本が1冊聴ける(無料体験はこちら)最初の1冊は完全無料小説やビジネス書など...
便利アイテム

手が不自由になっても本を楽しむ4つの方法

手が不自由といっても人によって動かせる範囲は違います。 私の場合、遠位型ミオパチーという筋疾患がずいぶん進行してしまい、指をピクピク動かせるくらいです。何かをつかんだり、手を持ち上げることもできません。 こ...
2020.02.18
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