遠位型ミオパチー【COVID-19／新型コロナ】神経・筋疾患患者への新型コロナウイルス情報一覧
今般の新型コロナウィルスの流行を受けて、神経・筋疾患患者に向けての助言や慢性疾患患者への対策が出されています。 それぞれのHPをご紹介しましたので、ぜひお役立てください。 政府からの新型コロナウイルス情報 こちらは神経・...
遠位型ミオパチー
遠位型ミオパチー遠位型ミオパチー【COVID-19／新型コロナ】電話で病院での診療と薬の処方が可能に！
新型コロナウィルスで病院に行くのも怖いということで、 ３ヶ月に１度の定期通院をキャンセルしました。 でもひとつ問題が… なんぺ 残りの薬を飲みきったらどうすればいい？ そんなときに、とてもありがたい情報...
遠位型ミオパチー遠位型ミオパチー患者が介助・介護でお願いしたいこと
遠位型ミオパチーという進行性の筋疾患を発症して約年が経ちました。 病気が進行し、ヘルパーさんにお世話になるようになって早年。本当にたくさんの方々に介助・介護をしてもらいながら、何とか生活をしています。 当初、ヘルパーさ...
遠位型ミオパチー難病がわかったときに患者団体に入るメリット・デメリット
こんにちは。 先日患者会の交流会に参加してきたばかりのなんぺ（@nanpechan）です。 なんぺ わたしは遠位型ミオパチーという筋肉がなくなっていく病気です。 おいしい食事をとりながら、ワイワイとおしゃべりを楽しんで...
遠位型ミオパチーGNEミオパチー(空胞型)の進行を少しでも遅くしたくて食べているもの
こんにちは！なんぺです。 遠位型ミオパチーには現在、病気の進行を止める薬はありません。 だからといって、 なんぺ 筋肉が落ちていくのを「ただ待つだけ」なのは嫌！ GNEミオパチー...
遠位型ミオパチー眼咽頭遠位型ミオパチーとは？
こんにちは！なんぺです。 PADM遠位型ミオパチー患者会が作成した遠位型ミオパチー ガイドブックを簡単にまとめてみました。 なんぺ 今回は「眼咽頭遠位型ミオパチー」についてお伝えします！ 遠位型ミオパ...
遠位型ミオパチー三好型遠位型筋ジストロフィーとは？
こんにちは！なんぺです。 PADM遠位型ミオパチー患者会が作成した遠位型ミオパチー ガイドブックをもとに、この病気について紹介していきます。 遠位型ミオパチー ガイドブック なんぺ 今回は「三好型遠位型筋ジストロ...
遠位型ミオパチー縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーとは？
こんにちは！なんぺです。 当ブログみお暮らしの「みお」はわたしが患う遠位型ミオパチーという病名からきています。 といっても、遠位型ミオパチーをご存じの方は少ないですよね。 そこでPADM遠位型ミオパチー患者会が作成した遠位型ミオパチー...