みお暮らしはじめました!

なんぺのひとりごと

はじめまして!

遠位型ミオパチーで車いす暮らしのなんぺです。

 

ブログ経験はゼロ。

Facebookは地元の友達とつながるため、Twitterとinstagramはスカパラ情報のためだけに登録。

学生時代にmixiを少ししていたくらいです。

 

それなのに無謀にも、ワードプレスでブログはじめました。

 

なぜなら、重度障害者でも未来を変えられると信じているから!!!!

 

なんぺ
なんぺ

目標は1日1回更新!

ではなく、やめないこと

ハカセ
ハカセ

無理は禁物じゃ

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みお暮らし3つの柱

遠位型ミオパチーは手先、足先から筋肉がなくなっていく病気です。

病気が進行すると、それまで当たり前だったことが少しずつできなくなってきます。

 

なんぺ
なんぺ

歩けなくなったときよりも、トイレに1人で移り替われなくなったときの方がつらかったな

なんぺ
なんぺ

自分でご飯を食べられなくなったときと、電動車いすの操作ができなくなったとき、字を書けなくなったときも!

いまだからさらっと書けています。

 

でも、できないことが増えるたびに、ひとりで夜な夜な泣いていました。

悔しくて、不安で、どうしたらいいのかわからない…だけど相談できる人もいない。

 

あなたはこんな気持ちじゃありませんか?

 

そんなあなたや当時のわたしへ、3つの柱でブログをお届けします。

 

遠位型ミオパチーを知ってもらう

遠位型ミオパチーって、いまもまだ知っている人が少ないですよね。

 

なんぺ
なんぺ

この間もヘルパーさんに「なんぺちゃんの病名はミオパチーだよね」って言われたよ。おしい!

ハカセ
ハカセ

ミオパチーは筋疾患という意味だな

 

遠位型ミオパチーにはPADM遠位型ミオパチー患者会という患者団体があります。

発足から10年。

PADMの活動で「知っている人もいる病気」になりました。

指定難病にも入りました!

 

 

だけど筋肉の病気と聞いてすぐに思い浮かぶのは、筋ジストロフィーやALS。

 

もちろん患者数が違うから仕方ありません。

 

でも知ってもらうことを忘れちゃいけない。

遠位型ミオパチーを知っている人が増えれば、病気の理解や研究も進むはず。

 

 

PADMだけに任せず、遠位型ミオパチー患者の小さな声を書き続けます!

 

暮らしの不便をちょっぴり快適に変える方法

遠位型ミオパチーは進行性の病気です。

 

わかっていても、できないことが増えていくのはつらい。

 

だけどいったん落ち込んだら、次はどうしたら解決できるのか考えて、考えて、試してきました。

 

ネットで調べたり、ヘルパーさんや同病者に相談したり、あったら良いなをイメージしたり…

 

なんぺ
なんぺ

想像力が友達だよ

ハカセ
ハカセ

だがいつも苦労しているな。みなにも役立ててもらえば良いぞ

 

 

  • 実際に使っている便利なもの
  • 利用している福祉サービス
  • わたしのココロを助けたもの

についてお伝えしていきます!

 

重度障害者のなんぺが納税するまで

わたしの収入源は障害基礎年金ただ1つ。

 

正直、これからの生活に不安しかありません。

 

だけど毎日ヘルパーさんの介護を受けながらの生活。

 

会社に通勤して働くのはなかなか厳しい。

自宅でヘルパーさんやリハビリ、マッサージを受ける生活を続けたまま、暮らしていけるだけのお金を稼ぐのが目標です。

なんぺ
なんぺ

目指せ、納税者!

ハカセ
ハカセ

障害年金は非課税だからの

 

はたして実現するのかどうか。

わたし自身もわかりません。

一緒に見守っていただけると嬉しいです!

 

まとめ

このブログは

 

  • 遠位型ミオパチーを知ってもらう
  • 暮らしの不便をちょっぴり快適にする方法
  • 重度障害者のなんぺが納税者になるまで

を柱に、

遠位型ミオパチーとの暮らしを発信していきます!

なんぺ
なんぺ

どうぞよろしくお願いします!

 

コメント

  1. 後藤裕文 より:

    twitterで私のスタイラスの投稿にいいねしていただいたアカウントからこのブログにたどり着きました。遠位型ミオパチーについては知らなかったのでウェブで検索していくつかのサイトを読みました。

    このブログで遠位型ミオパチーについて調べて少しでも知識を得た人がいることをお伝えしたくてコメントしました。

  2. なんぺなんぺ より:

    >後藤裕文さま
    コメントありがとうございます!
    わたしは手も不自由で、普段から手づくりのロングスタイラスペンを口でくわえてスマホの操作をしています。
    いつも改良をすべく情報収集をしていて、思わずいいねしちゃいました。

    遠位型ミオパチーについて調べていただいたなんて、本当に嬉しいです。
    なかなかブログの更新ができませんが、ゆるりと続けていこうと思います。
    知ってくださって本当にありがとうございました^_^