遠位型ミオパチー患者が介助・介護でお願いしたいこと

遠位型ミオパチー

遠位型ミオパチーという進行性の筋疾患を発症して約19年が経ちました。

病気が進行し、ヘルパーさんにお世話になるようになって早12年。本当にたくさんの方々に介助・介護をしてもらいながら、何とか生活をしています。

当初、ヘルパーさんや介護福祉士さんと聞くと、

  • 介護のプロ
  • 不自由なわたしの体を上手に無理なく介助してもらえる
  • 介助・介護の方法を教えてもらえる

と思っていました。

ですが、わたしの病気は進行性の筋疾患。筋疾患患者の介護経験がなければ、ヘルパーさんにとっても初めてのことばかり。どうしたら良いのかわからないと言う方がいたり、何に注意して欲しいか理解してもらいにくかったり…

こんな方に朗報です!

『進行性筋疾患患者の介助・介護に関するニーズと対応〜主な症状が手足の筋力低下の場合〜』が取りまとめられました。

介助・介護ガイド | NPO法人PADM
クリックするとPDFデータが開きます(A4表裏 2.6MB)NPO法人ASridと共同で2016年から2度に渡って実施してきた 「遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査」の成果より、介助・介護ガイド『こうしてくれたら嬉しい!進行性筋疾患患者の介助・介護ニーズと対応~主な症状が手足の筋力低下の場合〜』を取りま...
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遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査

NPO法人ASridNPO法人PADM(遠位型ミオパチー患者会)が共同で行ってきた「遠位型ミオパチー患者の介助・介護に関するニーズ調査」。

なんぺ
なんぺ

わたしもアンケートに答えました!

これをもとに『進行性筋疾患患者の介助・介護のニーズと対応〜主な症状が手足の筋力低下の場合〜』が作られました。

遠位型ミオパチー患者のニーズが実例とともにまとまっています。もちろん遠位型ミオパチーに限らず、進行性の筋疾患の方ならば共通する点も多々あるでしょう。

ヘルパーさんやご家族に配布して介護の参考にしてもらったり、介助方法を考えてもらったりするきっかけになるといいなと思います。

\無料ダウンロードはこちらから/
なんぺ
なんぺ

アンケート調査結果のより詳しい内容は、遠位型ミオパチー ガイドブック』p.39~41をチェック!

ニーズ1.姿勢のコントロールと細かい調整

  • 床ずれになりそうな部分を予測した姿勢の調整
  • 患者が自らで自らを傷つけない姿勢・体勢(ex.自分の爪がささってしまう)
  • 患者の単語や表情で介助・介護の意図を汲む(ex.伝えたい場所が指で指し示せない・苦しいときに詳しい説明は難しい)
  • 患者本人にも痛みが出る部分が予測困難(ex.最初は大丈夫でもすぐに痛み出すことも)
  • 患者に触れる前に一言声かけを(ex.不意に頭を触られると頭が垂れ下がってしまう)
  • とても細かい姿勢の調整が必要(ex.座りが浅いと体を起こしにくい・足首が曲がったままだと捻挫の危険)
なんぺの場合-1

リフトのスリングシート(吊り具)を背中に入れるとき、着替えで服の背中側を下ろすとき、入浴前に服を脱がしてもらうとき…などに体を前に倒してもらいます。

その際、太ももの上にある自分の手が押さえつけられ、爪が刺さり傷だらけになることが。また、右手と左手が重なった状態で体を倒すと指に爪が刺さってしまうこともあります。

いずれも爪切り直後が危険です。やすりがけもしてもらったはずが、まだギザギザが残っていることが多いです。

なんぺの場合-2

急に体に触れられると本当に危険です。

特に頭!背後から触られると頭ガクッと前に落ちたり、前からでも不意打ちだと後ろにグキッと倒れることがあります。

何が問題かというと、目には見えないけれど首・肩・背中、あんまりひどいと腰まで痛みが出てしまうのです。

触れる前に一言かけてくれると、顎を引いて頭が倒れないように準備したり、体に力を入れたりして怪我をしないよう自分でも対策がとれます。

なんぺ
なんぺ

特に首の筋力が落ちてから、体に触れてもらうことに注意が必要になりました。

ニーズ2.疾患や患者の意思・嗜好の理解・確認

  • 意思や意向を確認・尊重した介助・介護
  • 進行性筋疾患であることを理解した介助・介護(ex.進行する不安・悔しさがあること)
  • 患者本人では対応できない身近な不快への対処(ex.額に落ちた髪の毛)
  • 患者の利き手・利き足を考慮した介助・介護
  • 病気の症状・病態を理解した介助・介護(ex.体調や姿勢でできることができない方も)
  • 動作を予測した先周りの介助・介護
  • 衣類のしわや位置を確認してからの衣類の着脱(ex.脇のつまり、服のねじれで動きに制限が出る)
なんぺの場合-3

筋疾患だけでなく車椅子あるあるなのですが、介助者と一緒に出かけるとお店の方が常に介助者に向かって話したり、説明したりすることが多くあります。たとえ話しかけたのが私からであってもです。

これは介護にも言えることです。

遠位型ミオパチーは認知機能に問題はなく、意思決定も普通におしゃべりもできます。それでも、サービスを受ける私本人でなく県外の家族に連絡をとる事業所があり、とても窮屈な思いをしたことがあります。

なんぺ
なんぺ

サービスに入るなかでのヘルパーさんの要望は直接言ってくれたらいいのに…

こんな重たい内容でなくても、介助のこと、物の配置、家事の仕方…こんな感じでいいだろうと決めてしまわず、意思や希望を確認してもらえると嬉しいです。

なんぺ
なんぺ

遠慮して言えなくなることもあったりして。

なんぺの場合-4

ずいぶんと昔、骨折して入院することがありました。その際、看護助手さんに言われたのが、

「あなたの病気(遠位型ミオパチー)は、すぐさま命に関わらないみたいだからよかったわね〜!」

あのときはうまく言葉にできないモヤモヤがありました。

なんぺ
なんぺ

もちろん励まそうとしてくれたことはわかっています。

明るく元気にしていても、筋力低下は止められずできないことが増えていく毎日。そんな体で生きないといけない。くじけそうになる日も、心新たに頑張ろうと思う日もあります。なんだかずっと修行をしているような気分です。

なんぺの場合-5

「いつもはできるのに何故今日はできないの?怠けているの?」と思われる介助者の方もいらっしゃるかもしれません。

でも、その日の体調、睡眠不足、首・肩・頭の痛め具合、その日の気温や手先の冷えなどでずいぶん動きやすさが変わります。

なんぺ
なんぺ

私だけかもしれませんが、生理前はいつもより体に力が入りにくいです。

また、座る位置がちょっと浅いだけ、ちょっとねじれて座っているだけでも身動きが取りにくくるんです。車椅子のシーティングはとても大事な要素です。

なんぺ
なんぺ

浅座りだと体が後ろにそって起き上がりにくい…

これだけでなく、筋疾患であるため、昨日はできたのに今日はできない…ということを繰り返しながら、筋力を失っていきます。

なんぺの場合-6

私の病気は遠位型ミオパチー。手先や足先といった体の中心から遠い場所から筋力が落ちていきます。

そのため足の指先を自力で広げてパーにできません。

  • くつ下の先ががつまったまま
  • スリッパや靴を奥まで履かせすぎる
  • 車椅子に座っているときにヘルパーさんの体にあたるように足を前に出してしまう
  • 足をフットレストに乗せるときにつま先を持ってしまう

このような場合、足先は丸まったままでだんだんと痛くなってしまいます。

なんぺ
なんぺ

かかとをトントンして直すこともできないし…

面倒だと思いますが注意してもらえると嬉しいです。

ニーズ3.安全な介助・介護

  • 介助や介護時の力加減の配慮(ex.筋肉が少ない分鷲掴みにされると痛い・足の甲がむくむと軽く触れられても痛い)
  • 危険への迅速な対処(ex.咳き込んでいる時・頭が垂れ下がっている時)
  • 移動時の道路や廊下の障害物や段差・凸凹を回避(ex.人混みでは介助者が先に立つ)
  • 食べやすい飲みやすいような配慮(ex.食べ物を一口サイズに・ストローをコップの底から浮かす)
  • わからない事は患者本人に聞く
なんぺの場合-7

かなり筋力が落ちてしまった私への力加減ってなかなか難しいことだと思います。

現在、私は背もたれがないと座っていられないし、首もふとした拍子にがくっと倒れてしまったり…立つことも、手を持ち上げることも、何かをつかむこともできません。

例えば、洋服の背中を整えるときは前から肩を支えて倒してもらいます。体を起こすときは、車椅子の背もたれに背中がつき肩が広がるまで(胸を広げるように)押してもらうと頭も起こすことができます。

背中が軽くついた時点で手の力を抜くと、体が前に倒れそうになることがあります。また、勢いよく押しすぎると首が後ろに倒れることも…

なんぺ
なんぺ

ヘルパーさんが慣れるまでは「もう少し、もう少し、押してくださーい。はい!OKです」と声をかけています。

また、手を持ち上げるときはヘルパーさんが思うよりも力を抜いてもらわないと、おっとっとと体がついていってしまうことがあります。

なんぺ
なんぺ

肩が背もたれから離れないような力加減がポイント。

なんぺの場合-8

例とは逆に、頭が後ろに倒れた時も早めに起こして欲しいです。

自分で頭を起こせる範囲以上に顎が上がってしまうと、首もじんじんしてくるし、だんだんと唾が溜まって溺れそうになります。

なんぺ
なんぺ

後ろに倒れてリラックスしているんじゃなく、溺れそうで声が出せないのかも!

なんぺの場合-9

この調査結果では「ストローをコップの底から浮かす」となっていますが、私の場合はストローは持たないで欲しいです。

ストローをくわえた後は手を離してもらえると、楽に飲める位置を自分で調整できるので苦しくないです。

なんぺ
なんぺ

あくまでも私の場合です。

ニーズ4.円滑な他者とのコミュニケーション

  • スタッフ間での確実な申送りや情報共有
  • 会話のしやすい距離や声の大きさの配慮
  • 他者と会話がしやすいような配慮(ex.車椅子を相手の正面に)
  • 介助や介護に関連しない会話もする
なんぺの場合-10

耳元で大きな声で話されてびっくりすることがあるんです。

年齢的にまだしっかり聞こえるので、そこまで近づかず大声じゃなくて聞こえます。

特に車椅子の後ろから話しかけてくれる場合、より距離が近くなるので普通の声で話してくれると嬉しいです。

なんぺ
なんぺ

私がおばあちゃんになったときは大きめな声でお願いします!

なんぺの場合-11

ヘルパーさんが入退室されるとき、いつもお互いに挨拶をしています。

私の部屋は入り口ドアを背にして机がある配置。でも、車椅子に乗っていると後ろを振り向けません。大抵後ろから声をかけられることが多いです。

だけど、おふたりだけ必ず、私の顔が見える場所まで回り込んで「こんにちは」。「また次回お願いします」。と挨拶してくださいます。それに加えていつも柔和なおふたりなので、私もつられてにこっと挨拶しちゃいます。

なんぺ
なんぺ

些細なことだけど何だか嬉しい。

なんぺの場合-12

ヘルパーさんと信頼関係ができて、うまくコミュニケーションが取れるようになるのは良いことです。

ただし、私の目下の悩みは、

  • 社内の問題とそれに対するイライラ
  • 部下や同僚への不満
  • 他の利用者さんへの文句
  • 人には言ってはならない恋愛事情(◯倫とか)
  • 家庭内の重たい問題(離◯とか不登校とか)

などなど…をヘルパーさんから聞かされること。

私自身の気持ちに余裕がないと、もう本当にしんどくなってしまいます。

なんぺ
なんぺ

基本はわいわい楽しくしています!

他にも、私本人に言わないで〜!内心落ち込んでいるから〜というのがこちら。

  • まだ慣れなくて緊張しますー(私も緊張するし体を預ける分ドキドキしてます)
  • なんぺさんちみたいな大変なサービス〜(障害区分6だし、筋疾患だし、2人体制だしわかるけど…)
  • 初めてのヘルパーさんは一度失敗して首グキッとした方が理解できる(いや、危険性はわかってもらえるけど、首痛めて苦しみます。私が)

話しやすいと思ってもらえているのか、何を言っても良いと思われているのか…複雑なところです。

なんぺ
なんぺ

心の声で留めています。

ヘルパーさんともお互いに程よい距離感が大事だなと思います。

4つのニーズとQOLとの関連

こちらは『進行性筋疾患患者の介助・介護のニーズと対応〜主な症状が手足の筋力低下の場合〜』の裏面に掲載されている4つのニーズとQOLとの関連です。

QOLとはQuality of Life(クオリティ・オブ・ライフ)の略で「生活の質」のこと。つまり、「充実した毎日を送り、心身が満たされた生活」であることがQOLが高いといえます。決して「ものが豊かなこと」ではありません。

筋疾患である以上、身体的QOLをよくするのはなかなか難しいことかもしれません。だけど、精神的QOLや社会的QOLは介助・介護のニーズが満たされると向上につながりやすいです。

なんぺ
なんぺ

よく生きたいですね。

まとめ:介護される側とする側で理解を深めよう

進行性筋疾患患者の介助・介護に関するニーズと対応は、その人の病気の進行具合でも変わってきます。

同じ病気でも、「私の場合」と「あなたの場合」はきっと違ってくるでしょう。

介助・介護をされる側、する側お互いにとって不幸せにならないように、こうしたニーズを理解してもらうことが大切です。

そのきっかけに『進行性筋疾患患者の介助・介護のニーズと対応〜主な症状が手足の筋力低下の場合〜』を活用してみましょう。

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